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de l’aide à l’autonomie
Entre 2016 et 2022, la CNSA a soutenu un programme de recherche de l’École des hautes études en santé publique (EHESP) portant sur la transformation de l’offre à destination des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie. La publication du rapport final de ce programme dirigé par Marie-Aline Bloch, chercheuse en sciences de gestion, vient clore ce travail qui a mobilisé une équipe pluridisciplinaire de sept chercheuses en sciences humaines et sociales. Que nous apprend ce programme de recherche ? Quelles recommandations pratiques en tirer ?
Ce programme apporte des éclairages sur la transformation de l’offre à destination des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie à travers cinq axes d’analyse :
Au total, onze études ont été menées par les équipes de recherche et des étudiants de l’EHESP. Tout au long des études, les chercheuses ont porté une attention particulière au recueil du vécu des personnes concernées vivant dans des habitats alternatifs et celui des professionnels qui y travaillent. Les principaux rapports publiés sont téléchargeables en fin d’article.
Le programme pointe un décalage entre les ambitions des pouvoirs publics (pour l’amélioration de la coordination, des parcours, de l’autonomie et du pouvoir d’agir des personnes, ainsi que de leur inclusion dans la cité) et les possibilités limitées des acteurs de terrain (en termes de compétences, de moyens et de temps) en particulier dans le cas de la mise en place des dispositifs de coordination.
Il dégage des points communs et des spécificités dans les champs du handicap et de l’âge, en mettant en évidence qu’ils gagneraient à converger autour des points forts de chacun, respectivement l’unification de la coordination s’agissant du champ de l’âge, et l’ouverture sur les acteurs du droit commun s’agissant du champ du handicap.
En matière de gouvernance, les chercheuses préconisent un rapprochement et une coordination des agences régionales de santé (ARS) et des conseils départementaux dans l’exercice de leurs missions (observation des parcours, soutien à l’innovation, planification, allocation des ressources), qui pourrait être facilité par la CNSA.
De même, elles suggèrent que les autorités nationales accompagnent les territoires dans la mise en œuvre des dispositifs de coordination, de manière adaptée en fonction du niveau de déploiement des dispositifs.
De plus, le rapport montre qu’il conviendrait de mieux coupler les processus transformationnels (démarche qualité, innovation et transformation stratégique) avec le système d’allocation des ressources dans le cadre d’un partenariat renforcé entre conseil départemental et ARS (et en particulier les délégations départementales qui sont plus en proximité des acteurs de terrain).
De nouvelles formes de l’offre à destination des personnes âgées et des personnes en situation de handicap ont fait émerger une troisième voie se situant entre le domicile et l’établissement. Deux formes d’offres sont particulièrement distinguées par les chercheurs : d’une part, la création en milieu ordinaire d’habitats alternatifs ; et d’autre part, le développement de plateformes de services et de structures ressources pour un soutien à domicile renforcé. Au-delà de leur apparente diversité, leurs finalités convergent. Elles ont en commun :
En particulier, l’essor des habitats alternatifs enrichit la palette de l’offre, avec des opportunités de meilleure prise en compte de la diversité des personnes accompagnées et de l’évolution de leurs besoins au fil de leur parcours de vie et de santé.
Les chercheuses ont identifié quatre attentes principales émanant des personnes concernées. Elles recouvrent largement les objectifs des pouvoirs publics déjà énoncés : le besoin de personnalisation, de se sentir « chez soi », de disposer d’un pouvoir d’agir et de participer à la vie sociale au sein de l’habitat mais aussi à l’échelle du quartier.
Les investigations ont souligné l’hétérogénéité des habitants au sein d’un même habitat alternatif, appelant à des accompagnements différenciés. Également, la diversité des propositions d’habitat alternatif, appelant à une meilleure lisibilité pour une bonne information des personnes quant à leurs caractéristiques.
Par ailleurs, si les espaces communs peuvent favoriser la vie collective, ils peuvent aussi être source de tensions. Pour toutes ces raisons, les chercheuses soulignent l’importance d’organiser des espaces de régulation entre habitants, entourage et professionnels pour gérer au mieux la communication. Au-delà de ces espaces, il apparaît aussi essentiel d’avoir une participation active des habitants dans la gouvernance.
La fonction de coordination et d’animation, pour assurer la cohérence des soins et des accompagnements, au sein du dispositif et avec les acteurs du territoire doit être considérée comme primordiale. Cette fonction doit être clairement positionnée par rapport aux autres acteurs de la coordination du territoire. Elle constitue, ainsi qu’une implantation bien choisie dans un quartier à potentiel inclusif, une condition indispensable à la participation sociale des habitants.
La diversité des métiers et des professions engendre souvent des difficultés dans l’articulation des interventions. Ce constat plaide pour une organisation globale des accompagnements et des soins auprès des personnes, en lien avec leur entourage, quand il est présent. À ce titre, les fonctions de coordination, exercées notamment par les professionnels des dispositifs d’appui à la coordination, doivent être mieux valorisées.
Les recherches ont identifié un besoin d’accompagnement et de formation des professionnels pour le respect de l’intimité des personnes, dans leur rôle de promotion de l’autonomie et du pouvoir d’agir des personnes, et pour faciliter leur participation sociale.
Par ailleurs, le manque de reconnaissance des professionnels peut participer d’un turn-over élevé, phénomène connu de la sociologie des aides à domicile, et globalement des professionnels du secteur dits de « première ligne ». Le rapport encourage le développement du propre pouvoir d’agir des professionnels en miroir de celui des personnes concernées. Ils sont parfois en difficulté dans un contexte de travail exigeant et un cadre nouveau, et manquent de repères. Ce pouvoir d’agir leur permettrait de s’adapter aux différentes situations rencontrées et de personnaliser leurs réponses. Il pourrait être cultivé au travers de réunions régulières – par exemple, d’analyse de pratiques – ou de formations interprofessionnelles. Leur capacité à bien faire et à le ressentir est identifiée par les chercheurs comme un levier critique de bien-être au travail.
Le rapport identifie plusieurs processus transformationnels à l’œuvre, dont certains pourraient être amplifiés.
 
 
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